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Die Rudolf Marx-Stiftung unterstützt Betroffene von Blutkrankheiten

09.12.2022

Der emeritierte LMU-Mediziner Wolfgang Schramm fördert mit der Rudolf Marx-Stiftung für Hämostaseologie die wissenschaftliche Forschung zu Gerinnungsstörungen, besonders Hämophilie.

Ärztinnen in einer Klinik in Temeswar, Rumänien

Die Rudolf Marx-Stiftung

unterstützt u.a. die rumänische Hämophilie-Gesellschaft in Temeswar. Im Bild: Dr. Andrada Oprisoni u. Dr. Loredana Gib-Balint.

Hämophilie ist den meisten Menschen als sogenannte Bluterkrankheit bekannt. Bei Betroffenen gerinnt das Blut deutlich langsamer als bei anderen Menschen. Dadurch schließen sich Wunden erst nach langer Zeit. Zusätzlich kann es durch die gestörte Blutgerinnung zu inneren Blutungen kommen, die Organe, Muskeln und Gelenke schädigen. Bei der Bluterkrankheit handelt es sich laut Definition um eine „seltene Krankheit“. Rund 6.000 Patienten sind in Deutschland davon betroffen.

Dem Mediziner Professor Dr. Rudolf Marx (1912-1990) war jedes Betroffenen-Schicksal eines zu viel. Er hat 1953 am LMU Klinikum den Begriff „Hämostaseologie“ für das „Stehen- und Steckenbleiben des Blutes“, die Blutgerinnung und ihre Störungen geprägt und die Fachgesellschaft „Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Blutgerinnungsforschung“ mitgegründet. Gleichzeitig initiierte er die erste Patientenorganisation „Deutsche Hämophiliegesellschaft “ zur Unterstützung von Blutern. Seine Forschungs- und Behandlungsansätze haben die Situation von Betroffenen wesentlich verbessert. Wurden vor 30 bis 40 Jahren noch Kinder mit Hämophilie von der Schule nach Hause geschickt – die Ansteckungsgefahr mit HIV sei doch zu groß, so die fälschliche Annahme – kann nach Forschung und Aufklärung über mögliche Infektionen den Betroffenen heute geholfen werden.

Forschung unterstützen und Betroffenen direkt helfen

Der Mediziner Professor Dr. Wolfgang Schramm arbeitete am LMU Klinikum seit 1973 viele Jahre mit Rudolf Marx zusammen. Nach dessen Tod wollte der heute 79-Jährige das Ansinnen fortführen und gründete im Jahr 2008 die Rudolf Marx-Stiftung für Hämostaseologie, eine Treuhandstiftung, die von Stiftungen@LMU betreut wird.

Das Ziel: die medizinische und versorgungsrelevante Forschung in diesem Bereich zu fördern. „Das Gebiet musste stärker beachtet werden, weil die Blutgerinnung auch eine große Rolle bei Herzinfarkten, Thrombosen und Krebs, auch Corona spielt“, betont Schramm.

Die Stiftung versucht, Betroffenen auf verschiedene Weisen zu helfen. Im Vordergrund steht die persönliche psychosoziale Beratung, auch im Rahmen von Therapie-Wochenenden. Der heutige Schwerpunkt ist geprägt durch die Hilfe bei Hämophilie im Sinne einer Eltern-Kind-Therapie, die auch schon Rudolf Marx zu Lebzeiten unterstützt hat. Da es sich um eine Erbkrankheit handelt, sind die Menschen von Geburt an betroffen. „Wir wollen Betroffene, Eltern und Angehörige zusammenbringen“, erklärt Schramm. Ihnen setzt die Situation ihres Kindes psychisch immens zu. „Ein junges Elternpaar mit einem Kind mit Hämophilie lernt besser mit der Krankheit umzugehen, wenn es sich mit anderen Betroffenen austauschen kann.“

Engagement über Grenzen hinweg

Stiftungsgründer Wolfgang Schramm wurde zusammen mit der Politikerin Barbara Stamm im Jahr 2022 in Rumänien der Verdienstorden verliehen.

Ein weiterer Schwerpunkt der Stiftung ist die internationale kollegiale Zusammenarbeit. Schramm versucht ganz im Sinne von Rudolf Marx seit 30 Jahren, Brücken zwischen Medizinerinnen und Medizinern unter anderem in Rumänien und Deutschland zu bauen.

Seit der 1991 erfolgten Gründung der humanitären Bayerischen Kinderhilfe Rumänien e.V. gemeinsam mit der Politikerin Barbara Stamm gibt es eine enge Kooperation zwischen LMU Klinikum und der rumänischen Universität Temeswar mit dem Ziel einer besseren Versorgung Hämophiler.

Dabei geht es Wolfgang Schramm vor allem um eine bessere Verfügbarkeit der Therapie und darum, dass rumänische Kinder aus sozial schwächeren Familien Zugang zu spezialisierten Behandlungen bekommen.

Wissenschaftlicher Austausch, politische Initiativen und Spendenaktionen

Die Stiftung setzt sich auch für den wissenschaftlichen Austausch ein, beispielsweise mit der Wildbad Kreuth Initiative. So werden alle zwei Jahre Symposien finanziert, um die Verbesserung von Therapien und die richtige Anwendung von neuen Präparaten im internationalen Forscherkreis zu analysieren. Die jüngsten Empfehlungen wurden vom Europäischen Rat zum Thema Gesundheit offiziell übernommen und vom Ministerrat der Europäischen Union abgesegnet. Außerdem hilft die Stiftung in Krisensituationen auch kurzfristig. So konnten dank ihres Netzwerks nach dem russischen Angriff auf die Ukraine umfangreiche Hilfsgüter für geflüchtete Kinder und Frauen in den ersten Märzwochen 2022 übergeben werden.

Um Patientinnen und Patienten von Hämophilie weiterhin zu helfen, ist die Stiftung auf Spendengelder angewiesen. Behandlungen kosten schnell 100.000 Euro, manchmal sogar Millionen Euro. Für die Pharmaindustrie sei dieses Gebiet trotz der wenigen Betroffenen und der hohen Kosten wirtschaftlich dennoch attraktiv: „Früher wurden Behandlungszentren über die Klinikträger meist großzügig unterstützt, aber inzwischen ist der Grundgedanke des Sponsorings bei den Pharmaunternehmen deutlich zurückgegangen“, sagt Schramm. Aktuell gebe es meist nur noch Unterstützung für Kleinstudien, wenn ein neues Präparat eines Herstellers untersucht wird.

Bewusst wurde die Rudolf Marx-Stiftung an der LMU München errichtet, um den Compliance-Anforderungen – einer Trennung zwischen Forschung an Medikamenten und einer Patientenversorgung mit Medikamenten – gerecht zu werden.

„Ich bin Stiftungen@LMU für die Betreuung und Beratung sehr dankbar. In Zukunft müssen wir noch größere Anstrengungen unternehmen, um potenzielle Unterstützerinnen und Unterstützer aus Wissenschaft, Politik und Industrie anzusprechen“, sagt Wolfgang Schramm.

Links zu Stiftungen

Stiftungen@LMU ist ein Dienstleister der LMU rund um die Themen Stiften und Spenden.

Rudolf Marx Stiftung für Hämostaseologie: Zur Webseite der Rudolf Marx-Stiftung

Rudolf Marx-Stiftung: Spendenformulare online

Bluter-Betreuung Bayern: Zur Webseite der Bluter-Betreuung Bayern

Bayerische Kinderhilfe Rumänien: Zur Webseite des Vereins Bayerischer Kinderhilfe Rumänien

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Förderung für Forscherinnen: Prinzessin Therese von Bayern-Stiftung

Heinz und Sibylle Laufer-Stiftung: Ein Testament für die Wissenschaft

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